Agents de changement

Marzieh Nabi : Ma bataille pour sauver mon père

Marzieh Nabi a utilisé le traumatisme du cancer de son père’ pour développer des connaissances novatrices sur la comorbidité.

La mission personnelle d’une scientifique pour lutter contre la comorbidité

En tant que fille d’un enseignant de mathématiques dans un petit village iranien, Marzieh Nabi a eu un intérêt précoce pour des problèmes difficiles. Lorsque son père a développé des complications dues à un cancer du cerveau, elle a mis son esprit analytique au travail dans l’espoir de sauver sa vie. Aujourd’hui, son travail continu dans ce domaine semble très prometteur et est mis en œuvre par son rôle de recherche chez PARC, une entreprise de Xerox.

« Même toute petite, j’aimais résoudre des problèmes difficiles », affirme Marzieh Nabi. « J’aime le défi d’étudier un casse-tête et le sentiment de satisfaction de le résoudre. Mon père était un enseignant de mathématiques. C’est son influence. »

L'intérêt de Marzieh envers les problèmes de mathématiques complexes l’a initialement incitée à étudier la conception des systèmes aéronautiques. Mais peu après avoir commencé ses études, un événement marquant a propulsé sa carrière vers un direction très différente. Son père a été victime d’une crise causée par une tumeur au cerveau.

La révélation que son père avait le cancer, à l’âge de 40 ans à peine, a frappé durement la jeune Marzieh. Lorsqu’elle grandissait, il avait été son inspiration; il l’a encouragée à étudier fort et à faire une demande d’admission dans une des meilleures universités d’Iran.

« La société iranienne rurale a tendance à décourager l’ambition professionnelle chez les femmes », dit-elle, « Mais j’ai été élevée différemment. Mon père disait toujours : ‘Ça n’a pas d’importance si tu es une fille ou un garçon; tu dois grandir en atteignant ton plein potentiel’. »

 

Une brillante carrière universitaire

C’est exactement ce que Marzieh a fait, se classant 128 e sur 500 000 demandeurs pour obtenir une place dans un cursus en aéronautique et en astronautique de la prestigieuse Université Sharif de Téhéran. Là-bas, elle a occupé son esprit analytique à concevoir des systèmes complexes; en déconstruisant d’énormes défis en deux nombreux petits problèmes et en développant des techniques pour les résoudre conjointement.

Mais la maladie de son père pesait sur elle. Marzieh s’est demandé si elle devrait changer de parcours : abandonner son diplôme en génie et faire plutôt une demande à la faculté de médecine.

« Je pensais que si je pratiquais la médecine, je serais plus en mesure de l’aider », dit-elle. « Toutefois, j’ai décidé qu’il vaudrait mieux m’en tenir à ce que je faisais et tenter d’acquérir quelques connaissances pertinentes en cours de route. »

Le parcours de Marzieh l’a éventuellement incité à quitter l’Iran pour un doctorat en aéronautique à Seattle. « Déménager à l’étranger a été une décision vraiment difficile. Cela signifiait laisser ma mère ainsi que mes frères et sœurs prendre soin de mon père. En tant qu’aînée, je sentais que ça devrait être ma responsabilité de prendre soin de lui. Cependant, mon père voulait que j’obtienne mon doctorat. Il m’a incité à y aller. »

 

Un départ émotionnel de l’Iran

Quitter l’Iran était devenu plus grave parce que, après avoir eu d’abord un pronostic positif, le père de Marzieh avait commencé à subir une série de reculs. C’était dû en partie aux effets secondaires du traitement de son cancer : « Sa médication empoisonnée », comme Marzieh l’appelle. Mais d’autres complications étaient causées par des facteurs initialement non liés au cancer.

Un de ces facteurs était la blessure à la tête de Goodarz (le père de Marzieh) subie dans un accident d’auto. Elle était relativement mineure, mais elle avait endommagé une partie vulnérable du cuir chevelu où il avait eu de la radiothérapie. Cela a nécessité plus de chirurgie, mettant un plus grand stress sur le cœur de son père. Peu après, il était aussi traité pour une maladie cardiaque, en plus du cancer. Finalement, il a également reçu un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique.

Brain, heart, teardrop

 

Comorbidité : Le défi en soins de santé du 21e siècle

Il y a un terme médical pour cela : Comorbidité. Et se renseigner sur celle-ci a changé la vie de Marzieh. « Alors que je parlais aux médecins de mon père, j’ai découvert que notre compréhension de comorbidité, et de la manière dont nous traitons les patients ayant des maladies chroniques multiples, est extrêmement mauvaise », dit-elle.

Ce n’est pas un phénomène isolé. Un quart de tous les adultes aux États-Unis souffrent de maladies chroniques multiples; ce nombre passe à deux tiers pour les gens âgées de plus de 65 ans. On estime que plus de 70 % des 2 milliards de dollars en dépenses annuelles en soins de santé du pays sont consacrés aux patients présentant une comorbidité.

Au fur et à mesure que la population vieillit, le problème devient plus grave. « La Maison-Blanche l’appelle le défi en soins de santé du 21e siècle », dit Marzieh.

 

Appliquer la pensée systémique aux maladies chroniques multiples

Tablet in a medical office

Même si à l’époque elle se concentrait sur la science aéronautique, elle a vu la comorbidité, et ce qui se passait avec son père, en termes d’un autre problème complexe à résoudre.

« Je regardais des avions », dit-elle, « mais ma formation concernait essentiellement les systèmes. Il s’agit de les observer et de découvrir comment ils fonctionnent, de les modéliser mathématiquement, de concevoir de nouveaux systèmes et d’optimiser les systèmes existants. »

« Le corps humain, la façon dont nous offrons et finançons les soins de santé, il y a également des systèmes complexes où le même type de pensée peut être appliqué. »

 

Une découverte fortuite et un tournant de carrière décisif

Lorsqu’un ami médecin a parlé à Marzieh de l’existence d’une base de données de dossiers médicaux électroniques de personnes ayant une comorbidité, elle a réalisé qu’elle était tombée sur quelque chose de profond. L’ami de Marzieh lui a suggéré d’analyser l’ensemble des données pour chercher des informations la manière dont les maladies multiples se produisent et la manière dont l’une influe sur l’autre.

Obtenir l’accès à ce type d’informations a été le tournant décisif dans la carrière de scientifique de Marzieh. Enfin, elle pourrait utiliser sa formation analytique pour aider non seulement son père, mais toutes les personnes ayant des maladies chroniques multiples.

 

Faire connaître le problème à Xerox

Au début, elle a travaillé sur son nouveau « projet » durant ses temps libres, en combinant des données aux modèles et aux corrélations entre les diagnostics des patients, leur âge, les opérations qu’ils ont eues, leur sexe, leur style de vie et beaucoup d’autres variables. Mais dès qu’elle a terminé son doctorat, elle a trouvé une possibilité de travailler à temps plein sur le problème en tant que scientifique chez PARC.

« Lorsque j’ai fait une demande d’emploi chez Xerox, ce n’était pas particulièrement pour ça », dit-elle. « Je voulais simplement travailler dans un endroit où je pourrais appliquer mes connaissances scientifiques aux projets qui auraient un impact tangible au lieu de m’asseoir dans une tour d’ivoire. » C’est là, dit-elle, où elle a « fait valoir avec succès la nécessité de transformer mon projet parallèle en un projet de recherche de Xerox et il est devenu mon travail quotidien ».

 

Un moment décisif : la découverte d’un énorme ensemble de données

Le travail de Marzieh est devenu de plus en plus urgent lorsqu’elle a appris que la filiale Midas+ de Xerox, qui développe des logiciels de gestion des soins de santé, avait accès à un ensemble de données anonymes de neuf millions de DMI.

« Combiné à d’autres sources d’informations, cet ensemble de données beaucoup plus grand a la possibilité de transformer notre compréhension de la comorbidité, comment elle se produit, comment elle doit (et ne doit pas) être traitée », dit Marzieh.

« Dans cinq ou dix ans, nous devrions avoir une bien meilleure compréhension de la manière dont les patients ayant des maladies chroniques multiples pourraient progresser et nous serons en mesure d’optimiser leur médication en conséquence. Mon père n’avait pas ces informations. Les médecins ne savaient pas comment ajuster le dosage à ses maladies spécifiques afin de minimiser les effets secondaires ou quelque chose comme ça. »

Le médecine, a écrit le chirurgien Atul Gawande, est une « science imparfaite ». Marzieh croit qu’une puissance de calcul augmentée et des techniques d’analyse de données encore plus puissante se combineront pour écarter des imperfections du système.

« C’est le cas de mon père, nous avons personnellement observé comment les essais et les erreurs étaient la base de nombreuses procédures et des médicaments prescrits », dit-elle. « Je pense que dans un avenir pas si lointain nous pourrons combiner les expériences de tous les patients et tous les médecins à travers le monde pour donner un sens à toutes les données et nous aider à prendre des décisions de traitement optimales. » Par contre, elle dit, aujourd’hui « nous nous posons une question plus simple à savoir comment prévoir le prochain stade la maladie, particulièrement en cas de comorbidités avec de nombreuses variables différentes impliquées ».

Un autre problème est la lenteur de la découverte médicale. Marzieh cite un exemple : Le syndrome métabolique, qui augmente le risque de maladie cardiaque, d’AVC et de diabète, a été trouvé chez un tiers des Américains. Les soins de santé ont pris plus de 90 ans pour reconnaître que le syndrome est causé par un ensemble de conditions : pression sanguine élevée, taux de sucre élevé dans le sang, excès de graisse corporelle autour de la taille et taux de cholestérol anormaux. Avec ces connaissances, les traitements se sont améliorés.

« Quatre-vingt-dix ans, c’est long », dit Marzieh. « Le processus de découverte médicale a été historiquement très lent. Il commence généralement par un petit nombre d’observations et de nombreux essais précliniques et cliniques sur différentes cohortes de populations de patients. Les environnements hétérogènes, les incertitudes dans les hypothèses originales, le passage du temps et l’accumulation des coûts ce processus très complexe. »

« Mais la promesse des mégadonnées des soins de santé devrait considérablement accélérer le rythme, lançant une nouvelle ère de médecine intelligente où des informations provenant de ressources médicales différentes deviennent intégrées. »

Server room

 

Même neuf millions de dossiers ne détiennent pas toutes les réponses.

Le projet de Marzieh pourrait aider des millions de personnes à gérer et à survivre au début des maladies chroniques multiples. Cependant, elle prévient qu’il y a encore beaucoup de chemin à faire et que même un ensemble de données de neuf millions de dossiers a des limites importantes. La base de données couvre seulement les États-Unis, par exemple, Marzieh doit faire attention en formulant des hypothèses.

« La limite géographique n’est que le début. Nous devons toujours savoir quelles informations sont manquantes. Celles-ci sont seulement des codifications des notes individuelles des médecins », dit-elle.

Il y a de nombreuses sources de biais et de bruits, dit Marzieh, allant de différentes pratiques de codage dans différents hôpitaux pour différentes habitudes chez les patients avec ou sans assurance et même différents niveaux de qualité de médecins.

« Nous pouvons toujours en apprendre beaucoup sur ce qui arrivent aux patients et sur la manière dont les différentes maladies et différents traitements interagissent dans leur corps. À partir de cela, nous pouvons prendre des mesures afin de comprendre comment mieux adapter les traitements aux patients selon leurs circonstances individuelles. »

Une application prometteuse d’intelligence artificielle, de l’apprentissage automatique et de la science des systèmes en médecine est l’utilisation de ce qu’on appelle les « statistiques inférentielles » qui entraînent des directives pour des prises de décision cliniques améliorées.

« Les directives jouent un rôle important dans la médecine actuelle », dit-elle.

 

Un nouveau défi : convaincre les médecins de faire confiance aux algorithmes

Un des défis de cette discipline émergente est de convaincre les professionnels médicaux du potentiel des données, de faire confiance aux données autant que leurs propres yeux.

« Les médecins ont leur propre façon de concevoir le monde et les mathématiciens ainsi que les scientifiques de systèmes en ont une autre », admet Marzieh. « Créer un pont entre les deux communautés est définitivement un défi à relever. »

Eyeball with digital pattern

 

Un avenir axé sur les données pour les soins de santé

À long terme, Marzieh espère que l’analyse axée sur les données deviendra une partie intégrante de la formation médicale et le développement des médicaments. « Nous effleurons seulement la surface des mégadonnées en soins de santé. Les ensembles de données ne cesseront de s’agrandir, cela nous donnera progressivement une meilleure connaissance de la relation cause à effet entre les maladies. Dans 15 ou 20 ans, il ne nous faudra pas autant de temps pour obtenir de nouvelles connaissances en médecine ou pour développer de nouveaux traitements. »

Malheureusement, pour le père de Marzieh, ces percées arriveront trop tard. Goodarz est mort en 2014 des complications du cancer du cerveau. Mais son encouragement et son soutien continus incitent encore sa fille à aller de l’avant aujourd’hui. « C’est très difficile de faire ce travail parfois parce que ça me rappelle constamment mon père », dit-elle. « Mais au bout du compte, c’est ce me motive à continuer. »

 

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Nous avons tous changé le monde. Chacun d’entre nous. Chaque fois que nous respirons, notre présence notre se propage vers l’extérieur.

Mais peu d’entre nous ont l’occasion de changer beaucoup de vies pour le mieux. Et encore moins doivent le faire chaque jour. Voilà le défi lancé quotidiennement aux chercheurs de Xerox : essayer et effectuer des changements.

En échange, nous leur donnons le temps et l’espace pour rêver. Puis les ressources pour transformer les rêves en réalité, que ce soit pour inventez de nouveaux matériels ayant des fonctions incroyables ou utiliser la réalité augmentée pour stimuler la mémoire les patients atteints d’Alzheimer.

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